La semana pasada fue el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Más allá de los problemas derivados de las propias enfermedades en cuestión, vamos a plantear cómo afrontarlo tanto a nivel individual como familiar desde el punto de vista de la psicología.
En este sentido, se han organizado diversas jornadas sobre la necesidad del abordamiento psicológico para estos pacientes y su entorno.
Y es que la complejidad etiológica, diagnóstica y evolutiva hacen muy complejo el desarrollo de una vida normal. Y, en consecuencia, se hace necesario un abordaje integral en las denominadas enfermedades raras.
El concepto enfermedades raras incluye un grupo de patologías muy diversas, a menudo de base genética y de baja prevalencia. Se estima que hay entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras.
La Organización Europea para las Enfermedades Raras ha estimado que, en la Unión Europea, afectan entre el 6% y el 8% de la población. En el conjunto de España, afecta a unos 3 millones de personas.
Con este artículo, desde ISFAP, queremos aportar claves de la terapia psicológica en relación al estrés que estas enfermedades pueden llegar a generar.
INMUNIDAD Y ESTRÉS
Para entender la relación existente entre ambos factores es necesario que entendamos los antecedentes a la hora de abordar correctamente una psicoterapia.
Empezaremos abordando la reactividad individual al estrés. Hoy en día tenemos muy claro que el estrés no es gratis. Presenta consecuencias en nuestra vida y en nuestro organismo.
La reactividad al estrés es variable y depende de los siguientes factores a tener en cuenta también en pacientes con enfermedades raras:
Temperamento: Cada persona tiene una manera personal de reaccionar a los estresores a los que pueda estar sometido.
Apoyo social y familiar: El contar con un importante apoyo social reduce la intensidad de los síntomas de estrés. Las personas que no tienen apoyos sociales y/o familiares, aun con pequeños estresores perciben una alta intensidad sintomática de estrés.
Edad: Los cambios de edad, cambios de rol, etc. suelen ser situaciones muy estresantes, aunque puntuales.
Locus de control: Las personas que presentan un locus de control externo responden peor a las situaciones estresantes. Las personas que poseen un locus de control interno reaccionan mejor al estrés.
Un concepto importante también en el área de las enfermedades raras es el de resiliencia. Se refiere a la capacidad del ser humano de sobreponerse de los estresores a los que pueda estar sometido.
El cuerpo reacciona de manera distinta en función del tipo de estresor al que estemos sometidos.
Cuando el estrés que experimentamos es muy breve se produce un aumento de las células NK (Natural Killers). Son un tipo de linfocito cuya función principal es la destrucción de células infectadas que pueden ser dañinas para nuestro organismo.
Cuando el estresor ha cesado y volvemos a la normalidad, nuestro cuerpo vuelve a su estado previo. Este aspecto nos deja constancia de lo sensible que es nuestro sistema inmune ante la respuesta de estrés.
En el caso de que el estresor sea agudo y elevado, como el tiempo previo a la espera de un diagnóstico sobre la enfermedad que aún no conocemos el nombre (enfermedad rara), nuestro sistema inmune pierde eficacia descendiendo entre otros, la actividad de las células NK.
Cuando el estrés que presentamos se ha convertido en crónico, como podría ser por la vivencia larga en el tiempo de la enfermedad rara, es frecuente que aparezcan síntomas psíquicos, como la depresión y que se produzcan alteraciones en los componentes de nuestro sistema inmune (las células NK descienden aún más su función).
El estrés crónico provoca la inhibición de la actividad inmunológica que a su vez está mediada por el impacto psicológico de la propia situación estresante y de la capacidad de afrontamiento de la que disponga la persona.
Es nuestra labor ayudar a los pacientes a abordar correctamente los estresores a los que se puedan ver expuestos y modificar correctamente sus mecanismos de defensa de manera que les resulten eficaces.
ABORDAJE TERAPÉUTICO EN PACIENTES CON ENFERMEDADES RARAS
Nuestra principal intervención estará orientada a que el paciente tome conciencia de los estresores de su vida cotidiana.
Una buena herramienta que puede servirnos para que el paciente se detenga en su estrés y haga una introspección, es el Cuestionario de Estrés Diario,.
La Psicología Clínica y Psicoterapia es una parte fundamental para ayudar a gestionar traumas como los que se pueden generar en personas con enfermedades de otra índole.
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