Entorno familiar y cáncer. Introducción
Vamos a intentar articular el entorno familiar y cáncer. La dupla entorno familiar y cáncer afecta profundamente a los contextos psicológicos, social y cultural del entorno familiar.
La identidad social de la familia entera y del propio paciente se ven afectadas profundamente. Sobre todo en el el funcionamiento social, instrumental y psicológico. Los integrantes de la dupla entorno familiar y cáncer tienen lazos de cuidado y de apoyo mutuo. Se convierten en una parte integral de la larga trayectoria de la enfermedad crónica. El entorno familiar y cáncer quedan anudados porque afecta a cada miembro de la familia de forma emocional, cognitiva y conductual. Las rutinas diarias se ven alteradas. De la misma manera, se modifican los planes para el futuro, los sentimientos y los significados atribuidos a uno mismo. También con respecto de los otros e incluso a la vida misma.
Durante la prolongada trayectoria de la enfermedad, el entorno familiar se ve afectado. Por esta razón, las familias pasan por ciclos repetidos de ira, desesperanza, esperanza, ambigüedad, frustración, reajuste y adaptación. Como consecuencia de un estresor mayor, por ejemplo el diagnóstico de un cáncer o su recidiva, genera un nuevo conjunto de demandas y de limitaciones sobre el comportamiento del sujeto con la consiguiente necesidad de desarrollar nuevas habilidades de afrontamiento y capacidades que se pueden adquirir e implementar dentro del sistema familiar.
Algunas familias son más vulnerables que otras a las crisis recurrente de la enfermedad. Pueden desarrollar una sensación general de desesperanza, ambigüedad y falta de control. Como resultado manifiestan una interacción conflictiva y disfuncional entre sus miembros.
Los familiares a cargo del paciente,s on llamados «proveedores informales de atención«, auxilian con una variedad compleja de tareas de apoyo. Estas pueden ser desde el orden físico, psicológico, espiritual y emocional.
El Entorno familiar.
El entorno familiar de adaptación al cáncer podemos percibirlo como un proceso continuo multicíclico. Consiguientemente pueden acontecer cambios inesperados y de variables incontroladas. La enfermedad tiene el potencial para constituir a la vez tanto peligro y establecerse como una oportunidad para el crecimiento familiar. El consiguiente desequilibrio resultante proporciona elasticidad o resistencia, recuperación, mejor adaptación y comprensión de las necesidades y expectativas de cada uno de los miembros.
Hay que tener en cuenta que una enfermedad crónica como el cáncer plantea demandas adicionales sobre el sistema familiar completo. La naturaleza exacta de estas demandas varía según la gravedad de cada proceso de enfermedad:
-el grado y el tipo de incapacitación – sensorial, motor o cognitivo –
-el grado de visibilidad de la condición – cirugía de cabeza y de cuello –
-pronóstico o expectativa de vida
-si el curso de la enfermedad es constante, caracterizado por recidivas, o si es progresivo.
-la cantidad de tratamiento a domicilio y la experiencia o conocimientos requeridos para propocionarlos.
-el grado de dolor esperado o de cualquier otro síntoma incapacitante producido por la enfermedad.
Rolland describió «una tipología psicosocial de las enfermedades crónicas» , de condiciones crónicas basadas en algunos de estos factores, y describió las implicaciones psicológicas que afectan a estas familias.
Sucintamente, la variabilidad y el impacto psicosocial de la enfermedad están conectados más a las características de la condición familias que al diagnóstico per se. Estamos enfrentados a la variabilidad y las incertidumbres de la naturaleza de la condición crónica en sí misma, además de con las características de los miembros individuales de la familia. Aquí es donde es complejo identificar qué comportamientos de los miembros individuales o de las familias preexistían o antecedían al diagnóstico de la enfermedad crónica – premorbilidad – y cuales emergieron en respuesta a la condición crónica de la enfermedad oncológica.
Familia y apoyo social
No existe discusión alguna acerca de cómo una enfermedad que amenaza la vida, como el cáncer, influye en la familia entera. Existe una creencia implícita y aceptada de que la familia es tanto la unidad primaria de apoyo social como del cuidado físico. La literatura empírica sugiere que cada miembro de la familia juega un rol diferente de cuidador durante el curso de la vida. Como resultado determina una variedad de respuestas y modos de adaptación de los individuos y de las parejas a la enfermedad crónica. Y como consecuencia, las reacción y las respuestas de afrontamiento de cada miembro de la familia a la enfermedad cónica repercutirán en la familia completa.
El grado de apoyo emocional percibido por los pacientes mejora su capacidad de afrontamiento. Y éste mejora su adaptación física y psicológica. Por lo tanto, se puede predecir que el apoyo emocional afectará directamente al afrontamiento. Y éste afectará tanto al bienestar psicológico y al social. Estos conforman el constructo de calidad de vida.
“Se ha documentado una asociación entre la salud física y el grado y la calidad de relaciones sociales”. Por el contrario, también existe la evidencia que une el aislamiento social y la falta de apoyo social. Se acrecienta un acentuado riesgo de morbilidad o mortalidad. Existen importantes preguntas acerca de los mecanismos a través de los cuales las circunstancias sociales pueden influir sobre la salud.
El apoyo social puede ayudar a las personas a tolerar los efectos psicológicos adversos del estrés severo. Puede asimismo facilitar o proporcionar la recuperación física. Por contra, cuando tal apoyo desaparece o es inexistente, la situación del paciente no mejora o se agrava.
Matrimonio/pareja como apoyo social
Las investigaciones demuestran que el matrimonio otorga beneficios para la salud a través del apoyo social. La implicación con las personas, como generalmente ocurre en un mayor número de lazos familiares extendidos y de redes sociales amplios, el matrimonio es, generalmente, un baluarte contra el aislamiento social, que es un estado asociado con una salud física y mental más pobres.
Como ya decíamos en nuestro trabajo sobre el entorno del paciente en el cáncer, la literatura científica demuestra que las personas casadas tienen menor riesgo de desarrollar determinados tipos de enfermedades crónicas, como el cáncer. Un estudio americano, tuvo gran influencia en redirigir la atención a las diferentes causas de mortalidad. Demostró el poder predictivo y de variables como el estado marital y las redes sociales en la mortalidad durante un periodo de seguimiento de nueve años. Otro estudio a gran escala demostró que muchos cánceres se diagnosticaban más precozmente en personas casadas. Como consecuencia, facilita el tratamiento y mejora de la supervivencia. Examinado la asociación entre el estado marital y el estadio de la enfermedad en siete tipos comunes de cáncer, los investigadores han observado que las personas casadas tienen más probabilidades de tener un diagnóstico precoz.
Modelos de apoyo social
La mayor parte de la investigación en el campo de la salud y del apoyo social define dos modelos interdependientes de apoyo social
-El modelo de efectos principales. Elevados niveles de apoyo promocionan el bienestar independientemente del evento estresante.
-El modelo de protección del estrés. Los efectos negativos del estrés se reducen a través de la provisión de apoyo social.
Lea Baider, en su trabajo de “cáncer y familia: aspectos teóricos y terapéuticos” señala la descripción proporcionada por Burman y Margolis de la asociación entre matrimonio y apoyo social encaja en estos dos modelos. El matrimonio proporciona apoyo general contra la enfermedad. También actúa como un protector específico que neutraliza el estrés producido por la enfermedad. Estos resultados son consistentes con estudios de poblaciones que sufren otros tipos de enfermedades crónicas. Datos acerca de la adaptación y la supervivencia demuestran que las personas casadas de todos los grupos de edad y de ambos géneros se adaptan mejor a la enfermedad crónica.
I. Varela en su trabajo sobre «el apoyo social y el afrontamiento en enfermedad cardiaca» cita las indicaciones de Coyne y Smith. Señala que observaron que la protección por parte de las mujeres de varones que sobrevivieron a ataques de corazón estaba asociada con más angustia en la mujer. Esta estrategia también se examinó en una muestra de pacientes con cáncer de mama, colon o pulmón y en sus parejas sanas. El servir de resorte protector era una estrategia comúnmente empleada por ambos miembros de la pareja.
Investigación del cáncer en el contexto familiar
Se han estudiado las diferencias en la adaptación de los cónyuges y en el impacto del apoyo conyugal en los miembros de la pareja. Igualmente, el impacto en la enfermedad y en las respuestas de género. En particular es importante la conclusión de que los varones y las mujeres se enfrentan a la enfermedad diferentemente. Los conceptos anteriores describen un número de razones por las cuales «el cáncer se debe estudiar dentro del contexto familiar«. Son importantes a tener en cuenta los siguientes elementos.
-La posible influencia del apoyo sobre la supervivencia.
-La posible influencia del apoyo sobre la adaptación del paciente.
-El impacto de la enfermedad sobre los miembros sanos de la familia.
La relación de pareja.
La relación significativa entre las parejas, la disponibilidad del apoyo social y la respuesta terapéutica se describe consistentemente en las investigaciones sobre la salud. Datos descriptivos sugieren que los enfermos oncológicos identifiquen el apoyo instrumental y el apoyo emocional como los tipos de apoyo más útiles que reciben de la familia y de los amigos. También e indican que los cónyuges proporcionan la mayor cantidad – confianza y afirmación – y de apoyo tangible.