En los casos en que el sujeto no responde a los protocolos de tratamiento ni tampoco a los posteriores tratamientos de rescate nos encontramos en el inicio de los cuidados paliativos.
También deviene una vez que habiendo respondido inicialmente bien al tratamiento, se produce una remisión, esto es, la enfermedad vuelve a precipitarse tras un tiempo. Este puede ser de meses e incluso de años después de haber finalizado en principio el tratamiento, o también cuando se produce una recidiva.
Por tanto, no logramos controlar su desarrollo y alcanzamos el momento de tomar la decisión de abandonar el protocolo de tratamiento curativo. Esto nos ubica directamente en otra situación, otro planteamiento terapéutico. Nos referimos al Cuidado Paliativo Integral.
¿Qué son los cuidados paliativos en niños y adolescentes?
Desafortunadamente se ha asociado los Cuidados Paliativos con la “etapa terminal” o con los llamados “pacientes terminales”; es un reduccionismo relacionado con la práctica en los años sesenta y con su aplicación inicial y más difundida que es la estructura del modelo de cáncer del adulto. Nos apoyamos en la OMS, La Organización Mundial de la Salud que expresa:
\”El cuidado paliativo para niños es el cuidado activo, total del cuerpo, mente y espíritu del niño, y también abarca el cuidado ofrecido a la familia. Empieza cuando se diagnostica la enfermedad y continúa independientemente de que el niño reciba un tratamiento orientado hacia la curación. El equipo de salud deberá evaluar y aliviar los dolores físicos, psicológicos y sociales de los niños. El cuidado paliativo eficaz exige un amplio enfoque interdisciplinario que incluye a la familia y utiliza los recursos disponibles de la comunidad; puede implementarse con éxito incluso cuando los recursos sean limitados. Puede ofrecerse en instalaciones de cuidados terciarios, en centros sanitarios primarios y en los hogares de los niños\”.
Podemos concluir que los Cuidados Paliativos para este grupo concreto que abordamos, la infancia y adolescencia con una enfermedad oncológica, comprenden una serie de acciones que conllevan desde los aspectos físicos, emocionales hasta los sociales y espirituales. La unidad de cuidado es el niño y su familia. Las intervenciones tienen por objeto garantizar y facilitar el derecho del paciente a la mejor calidad de vida posible en su entorno familiar, a lo largo de toda la trayectoria de su enfermedad. Debe ser realizado por un conjunto de profesionales que trabajen forma interdisciplinaria.
¿Cuáles son los objetivos de los cuidados paliativos en niños y adolescentes?
Los Cuidados Paliativos Pediátricos tienen como objetivos más importantes los que señalamos a continuación:
• Implementar conductas de respeto y fortalecimiento de la autonomía del niño y su familia.
• Elaborar estrategias psicosociales de intervención, según los diferentes modos de afrontamiento, nivel social, cultural, valores, estructura y creencia de las familias.
• Evaluación del dolor y demás síntomas displacenteros.
• Señalar las necesidades físicas, emocionales, sociales y espirituales del niño y su familia o entorno significativo (incluyendo a la familia ampliada).
• Aportar información diagnóstica y pronóstica, veraz, progresiva y soportable al niño adaptándola la misma a su nivel de desarrollo cognitivo y emocional.
• Ofertar información diagnóstica y pronóstica, veraz, progresiva y soportable a la familia o entorno significativo, previniendo el cerco de silencio.
• Indicar tratamientos no farmacológicos y farmacológicos.
• Dotar de capacidades a la familia del niño y potenciar sus recursos para el cuidado.
• Preparar a la familia para las diferentes pérdidas.
• Compartir con los profesionales que asisten a los niños en otros servicios o instituciones los resultados de la evaluación del Equipo de Cuidados Paliativos Pediátricos y tomar decisiones en conjunto.
• Ayudar la reflexión de todos los profesionales intervinientes sobre la tarea con niños gravemente enfermos, para la prevención del burn out.
