I. Gilles de la Tourette
La denominación de este trastorno hace mención a quien hizo su descubrimiento en el siglo XIX, George Gilles de la Tourette (1857-1904).
El antecedente de Gilles de la Tourette es otro médico francés, Jean Itard, que en 1825 relata el caso de una mujer de 86 años que tenía los síntomas de la enfermedad. Casi al final del siglo, 1890, coge el testigo Gilles de la Tourette auspiciado por Charcot que le sugería estudiar los trastornos del movimiento. En este estudio, de la Tourette encuentra un artículo del americano Beard que describía a un grupo de canadienses franceses que sufrían contracciones, movimientos anormales. ecolalia, ecopraxia, y expresión de tics incontrolables. Tourette insiste en el estudio y búsqueda de trabajos científicos llegando a analizar los casos que se denominaron Latah o Miryachit.
En la Salpêtrière de Paris encuentra a un joven de quince años en el que se precipitaba episodios de hiperexcitabilidad, movimientos de cabeza, tics, verbalización de palabras obscenas y la repetición de las últimas palabras de otro interlocutor. Gilles de la Tourette establece una analogía entre los casos anteriormente estudiados con el encontrado en el centro hospitalario de Paris, que da lugar a la publicación en 1895 de “Étude sur une affection nerveuse caractérisée par de l’incoordination motrice accompagnée d’écholalie et de coprolalie (jumping, latah, and myriachit)” (“Estudio sobre una afección nerviosa caracterizada por incoordinación motriz acompañada de ecolalia y coprolalia (jumping, latah y myriachit)”.
Señala la enfermedad como trastorno neurológico, señalando que es de carácter degenerativo e incurable. Fue Charcot quien finalmente denominó a esta entidad como “síndrome de Tourette”
II. El síndrome de Tourette (ST)
El síndrome de Gilles de la Tourette (ST) es un trastorno neurológico. Se precipita en la infancia o en la adolescencia antes de los 18 años. La estimación estadística indica que las personas afectadas alcanzan entre el 6 y el 12% de la población mundial en general, sin distinción de razas o etnias, teniendo en cuenta de que muchas de ellas no alcanzan a ser diagnosticadas.
En EE.UU, las estadísticas precipitan que hay un niño con el síndrome cada 160, aunque la población de los niños varones se encuentra más afectada siendo la proporción de tres a cinco veces más que en las niñas. Los niños tienen hasta 4 veces más de probabilidades de desarrollarlo si su padre también está afectado.
Sus características son las manifestaciones de tics motores y fónicos que se prolongan durante más de un año. Generalmente, los síntomas iniciales son tics, movimientos involuntarios en el entorno de la cara, de las extremidades superiores e inferiores o el propio tronco. Los movimientos se dan con frecuencia, son rápidos y dados a la repetición. Dentro de estos movimientos, el más frecuente es el tic facial que consiste en la contracción de la nariz, el parpadeo y la realización de muecas. También puede ser frecuente la adición de otros tics ubicados en el cuello, en los brazos y en el tronco.
También señalaremos que las precipitaciones de estos tics no son controladas por el sujeto, son de carácter involuntario y pueden llegar a incumbir a todo el cuerpo, tales como alcanzar a dar patadas o pisar a otros, personas u objetos. Otros síntomas adyacentes que se pueden precipitar son los movimientos reiterativos, el toqueteo y los relacionados con las obsesiones. Algunos sujetos han comunicado que han percibido impulsos de carácter premonitorio, esto es, la tendencia a la realización de una actividad motora.
También hay tics vocales. Estas vocalizaciones se suelen producir a la vez que los movimientos. Pueden incluir gruñidos, carraspeos, ladridos y gritos. En ocasiones se pueden precipitar el uso involuntario de palabras obscenas (coprolalia) o de palabras y/o frases inapropiadas en el ámbito social, al igual que pueden manifestarse gestos obscenos (copropraxia). A pesar de su amplia difusión pública, la coprolalia y la copropraxia no son comunes en trastornos de tics. Igualmente, es factible que en estos sujetos se puedan presentar episodios de ecolalias (palabras de otros) e incluso de palabras propias (palialia). los movimientos que se pueden precipitar también pueden ser el eco del movimiento de otras personas
Para que podamos confirmar este síndrome se tienen que dar los movimientos y las vocalizaciones involuntarias, no siendo preciso que se presenten ecolalias, coprolalias o copropraxias
Los síntomas que se precipitan pueden ser diferentes en función de cada persona; pueden ser de leves hasta graves, aunque en su mayoría son de carácter leve. Los tics y los movimientos pueden tener comorbilidad con otros problemas como la impulsividad, el desarrollo del aprendizaje y la atención, así como pueden relacionarse o convivir con comportamientos obsesivos, deflaciones del ánimo, cambios temperamentales, etc.
La influencia de estos elementos no voluntarios puede incidir en las vidas de las personas siempre en función de cada sujeto, de su identidad y/o estructura de personalidad. En cuanto al desarrollo personal no hay límites salvo los que cada sujeto se imponga y de la tolerancia social hacia los mismos.
III. Tipología de Tics en el Síndrome de Tourette
Existen dos clases de tics: motores y vocales
I. Tics motores. Los más frecuentes
- Pestañear
- Gestos faciales
- Encoger los hombros
- Movimientos laterales de la cabeza (bruscos)
- Estirar el cuello
- Movimientos de la quijada
- Sacudir las extremidades superiores (brazos)
- Crujir de nudillos
- Apertura de la boca
- Combinación de varios tics: movimiento rápido y brusco de la cabeza, hombros encogidos y muecas faciales
II. Tics Vocales. Como más habituales señalamos:
- Ruido mediante la nariz
- Gruñir
- Gritar
- Ladrar (o imitarlo)
- Chiflar
- Resoplido
- Estornudo
- Limpiarse la garganta, carraspear
- Inclusión de palabras o frases. Parecen estar excluidas de la conversación
- Expresión de palabras de insulto no aceptadas en el contexto social
IV. Síntomas del síndrome de Tourette y dificultades adicionales
Características:
- Al menos incluyen dos tics motores y un tic vocal
- Su duración supera el tiempo de un año
- El inicio de los tics se precipita antes de los 18 años
Como señalamos el síndrome de Tourette se inscribe en el campo de la neurología; esto nos indica que tiene un carácter involuntario, no tratándose, en el caso de los niños, de una actitud de mala conducta; por tanto, no es preceptivo el castigo bajo ninguna de sus formas. Pueden estar un tiempo sin síntomas, pero cuando se precipitan no pueden tomar alguna actitud para detenerlos.
Algunos de los problemas añadidos a la precipitación del síndrome en los niños se deben a la irrupción de las dificultades para centrarse en la atención en el aprendizaje de tal forma que su manera de hacer está inmersa en la ansiedad y en problemas de variabilidad de ánimo. Las dificultades de hiperactividad también suelen ser una de las problemáticas que se pueden llegar a darse al igual que los trastornos obsesivos-compulsivos y el manejo emocional.
Algunos niños que tienen el síndrome acusan dificultades en sus contactos de relación con los otros, en su desarrollo social. A veces expresan sus dificultades mediante los trastornos del sueño, o episodios de enuresis.
V. Tratamiento del síndrome de Tourette
De entrada, es importante señalar que muchos de los sujetos, la mayoría, a los que les sobreviene el síntoma de los tics no se ven abocados a la interrupción de sus actividades diarias y, por lo tanto, puede manejarse adecuadamente en su medio de vida.
Ya lo indicaba Charcot, no existe un tratamiento que cure este síndrome neurológico. Hay varias formas en las que podemos ayudar a los niños y adolescentes en los que se precipita dicho síndrome. Desde ofrecerles nuestra escucha respecto de cómo se sienten, el dolor emocional que acusan, para que puedan lograr entenderse y aceptarse, con el objetivo de alcanzar la elaboración de sus vivencias y hacer frente ante algo que no pueden evitar.
Por otra parte, en algunos casos también será importante atender a los padres con el objeto de que puedan ayudar a sus hijos a confrontar las situaciones que se desarrollan en él; también conviene hacer llegar a los profesores la importancia de su intervención para dar a conocer este síndrome a los otros niños (y a ellos mismos) para que puedan hacerse cargo de uno de los malestares que los iguales que ellos pueden vivir.
No queremos dejar de señalar la propagación que algunos profesionales y medios hacen respecto de la medicación, sobre todo atendiendo a las dificultades que pueden surgir añadidas al síndrome tales como las dificultades en la concentración e hiperactividad de los niños en la escuela. Ya empieza a existir un largo recorrido con respecto de estas dificultades y la tendencia a medicalizar (inadecuadamente bajo nuestra opinión) estas precipitaciones que a un niño le puedan sobrevenir en su relación con el aprendizaje escolar; ya son de sobra conocidas las relaciones financieras de los que promueven la medicalización (psiquiatras ligados al APA y a los DSM) con las multinacionales farmacéuticas. Nuestra propuesta es la escucha y atención para ayudar a elaborarlas y que sean ellos mismos quienes puedan dar una respuesta válida como sujetos.
Si te interesa la psicología infantil y la terapia con niños, echa un vistazo a nuestro Curso Experto en Psicología Clínica y Psicoterapia Infantil, un curso con el que comprender los elementos fundamentales que componen la realidad clínica de los niños/as.
